20 października 2010 (środa)
16 portretów osób cierpiących na Mózgowe Porażenie Dziecięce
Lublin jest kolejnym miastem, którego mieszkańcy będą mieli okazję obejrzeć poruszającą wystawę fotograficzną „Patrzeć z nadzieją”. Fotografie przedstawiają radości, pragnienia i smutki osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.
Pomagają zrozumieć problemy osób, które borykają się na co dzień z różnego rodzaju problemami formalno-administracyjnymi, brakiem odpowiedniej infrastruktury i samotnością.
Wystawę będzie można oglądać od 11 do 20 października w trzech punktach miasta (11-13 października Lubelski Urząd Wojewódzki, 14-17 października Wydział Pedagogiki i Psychologii UMCS, 18-20 października ACK UMCS „Chatka Żaka”). Koordynatorem i pomysłodawcą wystawy jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym (MPD). Wystawa w Lublinie organizowana jest przez posłankę Joannę Muchę.
Lublin to kolejne miasto, w którym będzie prezentowana wystawa „Patrzeć z nadzieją” poświęcona problemom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym wykorzystując artystyczną formę stara się przybliżać opinii publicznej codzienność osób niepełnosprawnych z MPD i walczy o poprawę jakości ich życia
i ich rodzin. Ilość problemów, które dotyka to środowisko jest ogromna. Wśród nich można wymienić brak właściwych i sprawnych rozwiązań systemowych w zakresie opieki nad dzieckiem z MPD, co
w efekcie powoduje, konieczność rezygnacji z pracy przez jednego lub obu rodziców. Wyłączenie rodzica z życia zawodowego przyczynia się do znacznego pogarszania sytuacji ekonomicznej całej rodziny. Brak jest również odpowiednich rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej. Rodzic musi samodzielnie zdobywać wiedzę na temat terapii. Brak jest również dostępu do nowoczesnych metod terapii spastyczności uznanych w innych krajach Unii Europejskiej, np. leczenie właściwymi dawkami toksyny botulinowej (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce) oraz terapia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych .
Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym Ewa Jagiełło podkreśla: „Nieustannie podejmujemy działania, które mogą przyczynić się do poprawy jakości życia naszych dzieci i ich rodzin. Wysłaliśmy zapytanie do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Neurochirurgii dot. przygotowania programu terapeutycznego leczenia spastyczności z użyciem pomp baklofenowych, złożyliśmy na ręce byłego Marszałka petycję dotyczącą regulacji prawnych. Organizujemy spotkania integracyjne podczas których rodzice mogą rozmawiać, ze specjalistami z różnych dziedzin”.
Terapia z użyciem pomp baklofenowych została pozytywnie zaopiniowana przez Agencję Oceny Technologii Medycznych (AOTM), dzięki czemu dzieci chore na MPD mają szansę na leczenie za pomocą najnowszej metody. Krokiem niezbędnym do wpisania zabiegu na listę terapii finansowanych ze środków publicznych jest opracowanie warunków realizacji tej usługi medycznej. Realizacja tego zadania została powierzona Krajowemu Konsultantowi ds. Neurochirurgii. Rodzice i dzieci nadal czekają na odpowiedź Konsultanta i pozytywny finał ich starań.
W petycji skierowanej na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu w maju 2009 r. Stowarzyszenie postulowało m.in. o ustanowienie zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej dla rodzica, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD).
Szacuje się, że w Polsce na MPD cierpi około 20 -25 tysięcy dzieci. Ocenia się, że co roku statystyczna liczba noworodków z MPD wynosi od 1,0 do 3,3 a według niektórych do 5,2 na 1000 urodzeń. Brak Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) uniemożliwia określenie dokładnej liczby chorych osób w naszym kraju. System pozwalałby również monitorować historię choroby, co zdecydowanie mogłoby się przyczynić do unikania powikłań i zmniejszania ich skutków.
Gdzie będzie można zobaczyć wystawę w Lublinie
11-13 października Lubelski Urząd Wojewódzki, ul. Spokojna 4
14-17 października Wydział Pedagogiki i Psychologii UMCS, ul. Narutowicza 12
18-20 października Akademickie Centrum Kultury UMCS „Chatka Żaka”, ul. Radziszewskiego 16
ostatnia zmiana: 2010-10-10
poleca:
Lublin - imprezy, koncerty, informacje
